Keine Quacksalberei war zu empörend, und alle hatten ihre Gültigkeit.
Wie kam es dazu?
Der Weg zum Glauben
In Levinovitz’ Bericht begann die Reise der Laidlers nach der Geburt ihres ältesten Sohns Ben. Er erreichte seine Meilensteine wie Überrollen, Krabbeln und Gehen nicht rechtzeitig. Als er dreieinhalb Jahre alt war, bestand seine Sprache größtenteils aus Nachhall, und die Laidlers konnten seine Entwicklungsverzögerungen nicht mehr darauf zurückführen, dass sie sich am unteren Ende der glockenförmigen Kurve für normale Entwicklungsschwankungen eretron aktiv apotheke befanden. Tatsächlich begann Laidler zu diesem Zeitpunkt aufgrund von Bens mangelndem Blickkontakt und anderen Verhaltensweisen zu vermuten, was wahrscheinlich vor sich ging, und erzählte es so: „Ich wusste, wie das aussah. Aber ich wollte es nicht ansprechen, nicht einmal Louise gegenüber. Du wirst abergläubisch, als würdest du etwas sagen, wird es wahr.“
Ihr Sohn David wurde drei Jahre nach Ben geboren, und anfangs erreichte er alle seine Entwicklungsmeilensteine früh. Die Familie zog nach Portland, und die Laidlers entdeckten im Internet, was damals die Autismus-Biomed-Bewegung ausmachte, hauptsächlich in Online-Foren, in denen Eltern Erfolgsgeschichten tauschten. Denken Sie daran, dies war 1997, lange vor den vielen, vielen Anti-Impfstoff- und Pro-Autismus-Biomed-Websites, die es heute gibt, wie Age of Autism, The Thinking Moms’ Revolution und dergleichen. Andrew Wakefields berüchtigte und inzwischen zurückgezogene Lancet-Fallserie würde erst im nächsten Jahr eintreffen, und die vollständige Angstmacherei über Quecksilber in Impfstoffen war noch einige Jahre entfernt. Robert F. Kennedy Jr. zum Beispiel veröffentlichte „Deadly Immunity“ erst 2005. Jenny McCarthys Anti-Impfstoff-Aktivismus begann erst ein Jahrzehnt später. Um es zurück zu bringen, wie ich diesen Beitrag begonnen habe, es gab Usenet und private Diskussionsforen, und das war es auch schon. Und ja, ich erinnere mich, Laidlers Beschreibung gelesen zu haben, dass diese Foren hauptsächlich für Eltern genutzt wurden, um „Erfolgsgeschichten“ zu teilen, die er später, als er sie kritisch betrachtete, nicht waren. Keine Quacksalberei war zu empörend, und alle hatten ihre Gültigkeit.
Nachdem David seine Meilensteine eine Weile zu früh erreicht hatte, ging er leider zurück. Es dauerte nicht lange, bis bei ihm auch Autismus diagnostiziert wurde. Es war an diesem Punkt, nicht überraschend und in einer sehr menschlichen Reaktion, verfielen die Laidlers in eine Depression.
Und dann:
Dann erzählte ein anderer Elternteil Louise von Defeat Autism Now! Sie beschloss, teilzunehmen.
Die Konferenz war ein Festival der alternativen Medizin, ein Campingplatz mit Zelten und Ständen und Referenten, die den Teilnehmern alles von innovativen Nahrungsergänzungsmitteln bis hin zur Delphintherapie bot. Alle – Eltern und Moderatoren gleichermaßen – schworen auf ihre bevorzugte Behandlung, und es kursierten unzählige Geschichten über schwer autistische Kinder, die sich sofort um das richtige Protokoll drehten.
Louise kehrte voller neuer Hoffnungen zurück. Zuerst war Jim skeptisch – „Ich war nicht dort gewesen. Ich hatte die Aufregung nicht gespürt.“ – aber bald war er auch hoffnungsvoll. Sie beschlossen, David und Ben mehr Nahrungsergänzungsmittel zu geben. Sie versuchten es mit Sekretin-Infusionen. Sie besuchten einen anderen DAN! Konferenz. Sie begannen, an viele andere alternative Therapien zu glauben.
DAN! bestand, wie Sie sich vielleicht erinnern, aus einer großen Anzahl von Praktizierenden, die alle Arten von Quacksalberei unter der Rubrik „Autismus-Biomed“ anboten. Diese Ärzte wurden in das Register der Anti-Impfstoff-Autismus-Biomed-Gruppe namens „Autism Research Institute“ aufgenommen, einer Organisation, die 1967 von Dr. Bernard Rimland gegründet wurde. DAN! Ärzte wurden im Allgemeinen DAN! Ärzte durch eine Ausbildung durch die ARI, die jährlich DAN! Konferenzen, um die neueste biomedische Quacksalberei zu diskutieren. Interessanterweise, entweder als offensichtlicher Versuch, „legitimer“ zu werden, oder als Reaktion auf Klagen gegen DAN! Ärzte, ARI hat aufgehört, seinen DAN aufrechtzuerhalten! Registrierung Ende 2011. In den späten 1990er Jahren bis zum Großteil des ersten Jahrzehnts des 21. Jahrhunderts, wenn Sie jedoch einen Autismus-Biomed-Doktor finden wollten, war das DAN! Liste war die erste Anlaufstelle. Leider haben viele Eltern, wie die Laidlers, genau das getan.
Die Laidlers erkannten jedoch schließlich ihren Fehler. Viele Eltern, wie zum Beispiel diejenigen, die den Anti-Impfstoff-Crank-Blog Age of Autism als Blogger bevölkern, oder die unangemessenen Namen „Thinking Moms“ von The Thinking Moms‘ Revolution tun dies nie. Was also „bekehrte“ die Laidlers zurück zur Wissenschaft? Um dies zu verstehen, müssen wir auf das zurückgreifen, was vor dreizehn Jahren in Goofy’s Kitchen passiert ist.
Goofys Küche
Die Dekonversion
Was genau ist in Goofy’s Kitchen im Disneyland passiert? Es ist etwas, das für die meisten Menschen relativ unbedeutend erscheinen würde, aber für die Laidlers sofort eine übergroße Bedeutung erlangte. Es ist jedoch auch ein gutes Beispiel dafür, wie der Geist eines Gläubigen „vorbereitet“ werden muss, bevor ein solcher Vorfall ihn oder sie zurück zur Skepsis lenken kann. Vor diesem Ereignis hatte Jim Laidler angefangen, an der ganzen DAN zu zweifeln! Subkultur und was sie predigte. Levinovitz erzählt, wie Laidler zu erschaudern begann, als er von anderen Eltern hörte, die ihre Häuser verpfändeten, um teure, unbewiesene biomedizinische Behandlungen von Autismus zu bezahlen, und wie „Alarme losgingen“, als Eltern und Ärzte gefährliche Protokolle wie extreme Formen der Chelatbildung befürworteten. Also sprach er sich gegen die gefährlicheren und extremeren Behandlungen aus, die von DAN beworben und angeboten werden! Ärzte. Da begann er zu lernen, dass Skepsis in Bewegungen wie DAN nicht geschätzt wird! Tatsächlich nahm ihn ein prominenter Konferenzorganisator wegen solcher Kritik zur Rede und warnte ihn, „niemands Vorgehensweise zu kritisieren, egal wie verrückt oder gefährlich sie auch erscheinen mag“. Wir sehen eine weniger extreme Form dieser Einstellung in der scheinbar „vernünftigeren“ Welt der „Komplementär- und Alternativmedizin“ (CAM) oder „integrativen Medizin“, in der scheinbar jede Hypothese und Behandlung potenziell gültig ist, sogar die Homöopathie, und CAM-Befürworter hassen es, jede Behandlung abzulehnen, selbst wenn es sich um magische Glaubensheilung wie Reiki oder sympathische Magie wie Homöopathie handelt. Dazu später mehr.
Sehen wir uns zuerst an, was bei Goofy’s Kitchen passiert ist:
Diese Zweifel waren im Griff, als Jim und Louise in Goofy’s Kitchen vom Buffet an ihren Tisch zurückkehrten und bemerkten, dass der sechsjährige David nicht mitgekommen war. Sie sahen ihn am Buffet stehen und eine Waffel verschlingen. Die Laidlers befürchteten das Schlimmste. „Uns wurde gesagt, dass ihn der kleinste Hauch Gluten zum Absturz bringen würde“, sagt Jim. “Es war absolut verheerend zuzusehen.” Aber am Ende des Urlaubs stellten sie fest, dass es David gut ging. Nichts ist passiert.
Als sie nach Hause zurückkehrten, nahmen die Laidlers David von seiner restriktiven Diät, und es ging ihm weiter – schnell. Louise stoppte Bens Nahrungsergänzungsmittel – ohne es Jim zu sagen – und Bens Verhalten blieb gleich. Dann, nach Monaten der Seelensuche, ging Jim Laider ins Internet, um seine „Abkehr“ von der Alternativmedizin anzukündigen – eine Art Buße, aber auch eine Warnung an andere. „Ich musste diese Schuld ausradieren“, sagt Jim. „Ich habe mitgeholfen, diesen Unsinn zu verbreiten, und ich wollte nicht, dass andere so darauf hereinfallen, wie ich es getan habe.“
Jim Laidler war ein Abtrünniger der Alternativmedizin geworden. Wie jeder, der Religion studiert hat, weiß, verabscheuen Gläubige im Allgemeinen Abtrünnige weit mehr als Ungläubige. Schließlich könnten Ungläubige immer noch zu Gläubigen gemacht werden und das Glaubenssystem der Religion einfach nicht kennen. Abtrünnige hingegen waren einst Gläubige, die sich voll und ganz dem Glauben verschrieben hatten, sich dann aber aktiv entschieden, die Religion abzulehnen. Darin ist er wie Britt Hermes, die Heilpraktikerin war, aber den Glauben aufgegeben hatte, nachdem sie die Pseudowissenschaft im Kern erkannt hatte, oder Sam Homola, ein Chiropraktiker, der aus den gleichen Gründen die ausgefalleneren Behauptungen der Chiropraktik ablehnte, oder Paul Ingraham, ein ehemaliger registrierter Massage Therapeut, der die Pseudowissenschaft nicht mehr ertragen konnte. Nachdem er seine Entkonversion bekannt gegeben hatte, erlitt Laidler das übliche Schicksal der Abtrünnigen, Meiden und Angriffe:
Als Jim Laidler ein Abtrünniger der alternativen Medizin wurde, gingen Befürworter der von ihm kritisierten Behandlungen zum Angriff über. Von seinen Eltern erhielt er Morddrohungen. Es ist ein intellektuell und emotional schmerzhafter Kampf, egal auf welcher Seite man steht, bei dem heute nicht nur Arzt gegen Laien, sondern auch Arzt gegen Arzt antreten. Und wie die Laidlers beweisen, kann es gut ausgebildete Ärzte gegen die eigene Psyche ausspielen. „Ich war glücklicher, weil wir das Gefühl hatten, etwas richtig zu machen“, sagt Jim Laidler über die Behandlungen, die er seinen Söhnen im Laufe so vieler Jahre gegeben hat. „So fängt der Wahnsinn an. Sie wollen glauben, dass es funktioniert, also zwingen Sie sich, Ergebnisse zu sehen und den wissenschaftlichen Teil Ihres Gehirns zum Schweigen zu bringen.“
Ich weiß, dass Laidlers solche Angriffe jahrelang ertragen. Er war in den letzten Jahren ziemlich ruhig gewesen, weshalb ich mich frage, warum er heute zugestimmt hat, Gegenstand einer Geschichte zu sein, die auf einer großen Website veröffentlicht wird, da die Erinnerung an seinen Abfall, der korrekt als Abfall vom Glauben bezeichnet wird, zweifellos die Aufmerksamkeit der Autismus-Biomed-Gläubigen, mit denen er in der Chelat-Kirche betete. Was auch immer seine Gründe waren, ich bin froh, dass er zugestimmt hat. Ich wünschte nur, Levinovitz hätte mich kontaktiert, denn eine Sache, die in seinem Artikel fehlt, ist, zu verstehen, wie einflussreich Jim Laidler auf eine Generation von Skeptikern (einschließlich mir) war, die versuchten, den Fehlinformationen der Anti-Impfstoff-Bewegung entgegenzuwirken, und wie nützlich seine Schriften waren waren bei uns.
Es wurde gesagt, dass alt-med einige unerfüllte Bedürfnisse anspricht, die die wissenschaftliche Medizin entweder nicht erfüllt oder nur schlecht handhabt. Ob das ein Bedürfnis nach Hoffnung ist, wenn es wenig oder keine gibt, oder das Gefühl, dass „etwas“ getan wird, das ist vielleicht in vielen Fällen wahr. Unerfüllte psychologische Bedürfnisse sind jedoch keine Rechtfertigung für die Akzeptanz von Pseudowissenschaften, die sich in die Schulmedizin einschleichen, wovor wir bei SBM seit über sieben Jahren warnen. Die Geschichte der Laidlers zeigt, wie auch Ärzte und Wissenschaftler als Patienten und Eltern von Patienten verstrickt werden können, aber wie sieht es mit den Anbietern aus?
Die Rückkehr von David Katz und sein „flüssigeres Beweiskonzept“
Vor vier Wochen habe ich über den unglücklichen Fall von Dr. David Katz gesprochen, der zufällig zusammen mit unserem eigenen Dr. Steve Novella Fakultät in Yale ist. Dr. Katz, Sie erinnern sich vielleicht, war zum ersten Mal auf dem Radar der Skeptiker, als er in einem inzwischen berüchtigten Vortrag im Jahr 2008 für ein „flüssigeres Konzept der Beweise“ in Bezug auf die Medizin plädierte. Seine Botschaft wurde richtigerweise wie folgt charakterisiert: „Lass die Patienten nicht im Stich; geben Sie stattdessen die Wissenschaft auf.“ Nun, wer sollte in meinen verwunderten Augen in Levinovitz ‘Geschichte erscheinen als Dr. “More Fluid Concept of Evidence” selbst? Seine Botschaft ist sehr aufschlussreich, wenn auch vielleicht versehentlich. Nachdem er ganz richtig bemerkt hatte, dass vor zwanzig Jahren, als die Reise der Laidlers in die alternative Medizin begann, das, was sie für ihre Söhne suchten, eindeutig außerhalb des medizinischen Mainstreams lag, „weitgehend getrennt von den etablierten Krankenhäusern und medizinischen Fakultäten“, wie er es ausdrückte, bemerkt Levinovitz dass dies dank der heutigen „Integrativen Medizin“ nicht mehr der Fall ist:
In Yale praktiziert der Arzt und prominente Gesundheitsfürsprecher David Katz integrative Medizin mit dem Ziel, die Akzeptanz alternativer Behandlungsmethoden mit wissenschaftlicher Strenge und Regulierung zu verbinden. Katz lehnt Chelatbildung zusammen mit allen nicht standardmäßigen Protokollen ab, die sich als physisch schädlich erwiesen haben, aber er unterstützt die Offenheit gegenüber vielen anderen alternativen Techniken, einschließlich Akupunktur, Homöopathie und Reiki.
Eine solche Aufgeschlossenheit, sagt er, bietet ein dringend benötigtes Korrektiv für ein kaputtes medizinisches System. „Wenn ich mit der Inneren Medizin alles ausprobiert habe, was mir die Lehrbücher sagen, bin ich fertig“, sagt er. „Aber bei der integrativen Medizin habe ich immer etwas zum Ausprobieren. Mir gehen nie die Optionen aus.“
Dieses Argument ist entsetzlich dumm, selbst für David Katz-Verhältnisse. Ja, es mag stimmen, dass einem Arzt in der integrativen Medizin „niemals die Optionen ausgehen“, aber wenn es sich bei diesen Optionen um Fantasie und Feenstaub handelt, nützen sie dem Patienten nichts anderes als „die Hände hochzuwerfen“ und zu sagen, dass es nichts geht getan werden. Sagen wir mal so. Wenn Magie wie Homöopathie und Reiki (was, erinnern wir uns, nichts anderes als „Glaubensheilung“ ist) „Optionen“ sind, wo hört sie dann auf? Wie weit muss ein Behandlungsvorschlag außerhalb der etablierten Wissenschaft liegen, bevor Katz ihn als nicht erwägenswert als „Option“ ablehnt? Dass er Homöopathie und Reiki angenommen hat, sagt mir, dass es wahrscheinlich keine Behandlung gibt, die so unverschämt lächerlich ist, dass er sie nicht in Betracht zieht.
Es stimmt auch nicht, dass „wenn man alles in den Lehrbüchern ausprobiert hat“, man fertig ist. Wenn das die Grenze Ihres Denkens ist, so dass es entweder im Lehrbuch stehen muss oder Sie anfangen, über Feenstaub nachzudenken, dann ist Ihr Denken begrenzt, nicht das von Skeptikern. Fragen Sie einfach Mark Crislip, der uns gerade Vorschläge gemacht hat, was zu tun ist, wenn die Beweise knapp werden. In der Medizin sind leider manchmal alle Optionen schlecht, und es geht darum, die „am wenigsten schlechte“ Option zu wählen. Manche Dinge können nicht geheilt, aber fast immer zumindest gelindert werden. Wie an anderer Stelle im WIRED-Artikel erwähnt, ist das Erwartungsmanagement ein wichtiger Teil der Medizin, und dort verfällt die Medizin häufig. Die integrative Medizin entlastet Ärzte. Sie müssen nicht mehr mit Erwartungen umgehen oder können den Patienten zumindest Hoffnungen machen, die sie sonst nicht geben könnten. Es spielt nicht immer eine Rolle, ob es sich um falsche Hoffnungen handelt:
Und falsche Hoffnungen gelten nicht nur für Patienten. Auch Ärzte – sowohl traditionelle als auch integrative – können abhängig werden. Kein Arzt möchte der Henker der Hoffnung sein, besonders wenn er nicht weiß, wie man es richtig macht. Die überwiegende Mehrheit der Ärzte erhält keine formelle Ausbildung in der Übermittlung von Katastrophennachrichten. Die meisten Krankenhäuser stellen keinen Sozialarbeiter zur Verfügung, der übernimmt, wenn die Eltern herausfinden, dass ihr Kind Autismus hat. Anstatt darüber nachzudenken, was zu tun ist, wenn es keine Optionen für eine Heilung gibt, ist es einfacher, wie Katz es ausdrückt, nie die Optionen auszugehen.
Kein Arzt will der Henker der Hoffnung sein. Wie wahr. Ich musste den Familien von Patienten in der Vergangenheit von schlimmen Umständen mit wenig oder keiner Hoffnung erzählen. Ich musste Familien helfen, zu einer Entscheidung zu kommen, die Unterstützung zu entziehen. Ich musste sogar derjenige sein, der die Unterstützung zurückzog. Ich musste Patienten und ihren Familien sagen, dass nichts mehr getan werden konnte, um ihr Leben zu retten. Ja, das ist alles lange her, bevor ich mich auf die Brustkrebschirurgie hyperspezialisierte, wo solche Gespräche glücklicherweise heute ziemlich selten sind, aber ich erinnere mich genau an solche Vorfälle, weil sie mental, intellektuell und emotional hart waren. Sie waren schmerzhaft. Aber sie waren Teil meines Jobs, meines Berufes. Den Patienten die harten Nachrichten zu überbringen, war meine Pflicht. Wie viel einfacher wäre es gewesen, wenn ich „Optionen“ hätte finden können, die mich davon abhalten würden, Patienten und ihren Familien nur die kalten, harten Fakten und Prognosen zu präsentieren.
Unser furchtloser Anführer, Steve Novella, der in Levinovitz’ Geschichte zitiert wurde, erzählt:
Wenn man mit der Möglichkeit einer beunruhigenden Diagnose konfrontiert wird, vermeiden Menschen oft harte Wahrheiten.